ALS-MNH Hastalığı Nedir – Moral Gecesindeydim

May 22, 2013

5010

Başlıktaki hastalığın ismini bilmiyor olabilirsiniz ama Fenerbahçeli futbolcu Sedat Balkan ‘ı hatırlıyorsunuzdur. İşte Sedat ‘ın hastalığıydı ALS-MNH. Ben de Antalyalı çok sevdiğim arkadaşım Tuğba sayesinde bu hastalıktan ve detaylarından haberdar oldum. Bu yazıyı hem ALS-MNH hastalarına moral gecesinde çektiğim fotoğrafları sizlerle paylaşmak hem de hastalığa karşı duyarlılığı artırmak adına yazıyorum. Hatta Tuğba’dan rica ettim, hastalığı ve hastaların ve hasta yakınlarının neler yaşadığını size anlatsın diye, o da bir yazı hazırladı ve altta sizlerle paylaşıyorum.

“Bu yazı bir teşekkür metni aslında. Lakin fırtına sonrası sessizliğe kalıcılık sağlamak adına bir teşekkür.

Fırtınalı günlerimiz kıymetli annemin durduk yere düşmeleri ile başladı. Bir gün pazarda düşüyor, bir gün sokakta. Bir gün de mutfakta yüzüstü dimdik düşüyor anında. En son düşüş ile hayatımızda ters giden bir şeyler olduğunu anladık! Zira sevgili annem diğer düşmeleri evlatlarından gizlemiş, son düşmeyi yüzünde ve bedenindeki ezikler, morluklar nedeni ile gizleyememişti. Çok acıdır ama düştüğü zaman yüzü çelik tencereye denk gelmişti.

O gün başlamıştı ağlamalarım. Yitirdiklerimi cebimde saklamalarım.

Bir düşme diğerini kovalarken “neden” ler artıyor, hastahane hastahane gezmeye başlıyoruz. Bütün birimlerde ve bir çok hastahanede yapılan sayısız tetkikler bir türlü bizi doğru sonuca ulaştıramıyordu. İlk teşhisimiz bel fıtığı. Ardından fizik tedavi. Baktık daha da ilerliyor bedenimizdeki değişiklikler, doğru yanıtı aramaya devam ediyoruz. İkinci teşhisimiz beyin kanaması. Doktor 2.atakta ölür diyor. Diyor da yürek inanmıyor ki. Başka bir şey dedim durdum içimden. Yaklaşık 6 aylık bir süreç.

Sonunda bir gün bir doktor abim ve ablama Motor Nöron Hastalığı – ALS diyor. Ablam beni arıyor ismini söylüyor. Doktor dedi ki 2 ay! Nasıl olur diyorum, nasıl bir hastalık ki 2 ayda canımı alacak benden! İnternet aracılığı ile hastalığı aratıyorum. Rahmetli Sedat Balkanlı’nın fotoğrafını görünce anlıyorum.

Kimse dermansız bir dert için hazırıklı olamaz. Bunun için bir kabullenme süreci baş gösteriyor. Bizim kabullenmemiz yaklaşık bir buçuk yılımızı aldı. Bu bir buçuk yılın sonunda normal miydi hayat: Hayır! Ama yaşanmalıydı!

Ne kadarını bilemezdik ama son nefese kadar mutlu kalmalıydı.

Mutlu kalmak zor olmadı ama yalnız kalmak çok zorladı bizi.

Nasıl bir yalnızlık mı:

– Teşhis konduktan sonra aynı doktora 2.kez gidişinizde “ALS” biliyorsunuz diyerek muayenehaneye alınmayacak bir yalnızlık,

– Kapıyı çalan komşuların, telefon açan akrabaların, eşin, dostun yitip gittiği boşluktaki yalnızlık,

– Nefesimiz kitlenip acile gitmek için Ambulans çağırdığınızda, sizi götüren ambulansın eve geri getirmemesindeki yalnızlık,

– Maddi destek için devletinizin size sunduğu bakım parasından faydalanabilmek adına gittiğiniz birimin memurundan gülerek “-Eşini boşa alırsın bu parayı.” demesindeki yalnızlık.

Sosyal devletin varlığında yaşadığın koca bir yokluğun yalnızlığı baş gösteriyor ilerleyen zamanlarda.

Gökyüzünün mavisinden, ağaçların yeşilliğinden, suyun berraklığından geri kalan bir yalnızlık ile başbaşaydık!!!

Ve tüm bu yalnızlıklar içerisinden, kocaman gülüşlü, bol neşeli kalabalıklar yaratmalıydık. Neşe, mutluluk olmalıydı ki bir günün bitimine şükrederek devam edilmeliydi.

Hastalığın ilerleyen dönemlerinde (bütün kaslarınız sizi terk ettiğinde) yaşamsal fonksiyonlarınızı da kaybediyorsunuz. Her hastada farklılık gösteren bu ilerleme bizde sırasıyla; sağ bacak, sağ kol, sol kol, sol bacak olarak yaklaşık iki senede tüm hareketlerimizi kaybettirdi. Yutma refleksimizi kaybettiğimizde mideden küçük bir operasyon geçirerek beslenmeye başladık. Tıbbi adı PEG ( Perkutan Endoskopik Gastrostomi ) olan beslenme çeşidi sevgili anneme 2 yılın ardından su içirme olanağı sunmuştur. Bu operasyonun yaklaşık 2 ay sonrasında ciğerlerimizdeki tutulumdan dolayı solunum desteği almak adına Trakeostomi operasyonu yaptırdık. Gelişen komplikasyonlar sonucu 03.04.2013’de en kıymetlimi ellerimin arasında kaybettim.

Kaybettiğim en kıymetlim ardında kocaman bir aile bıraktı bana. Hastalığımızın zorluğunu anladığım ilk günlerden son günümüze dek elimden tutan ALS-MNH Derneği yadigar kaldı bana.

Eğer ALS hastası veya yakını iseniz sizi hiçbir zaman yalnız bırakmayacak sevgi dolu bir aileye sahipsiniz. Yeter ki bir şekilde derneğimizi bulun. Sizi bırakmamak üzere elinizden tutacaktır.

Tüm yaşamışlığım yanında kazandığım ALS ailemi annemin vefatının ardından da yalnız bırakmadım.

Her sene 6 Mayıs’ da gerçekleştirilen “ALS’de Farkındalık ve Moral Gecesi” bu sene de İstanbul’da gerçekleşti ve Antalya’da aynı kaderi paylaşarak tanıştığım, aile olduğum Kısmet Konak ile katıldım.

Sevgili Tahir’den o geceyi ölümsüzleştirmek için ricada bulunmuştum. Sağolsun beni kırmadı ve Gökhan Tutak ile geceye eşlik edip belki seneye aramızda göremeyeceğimiz canlarımızı ölümsüzleştirdi. Kendilerine duyarlılıklarından dolayı çok teşekkür ediyorum.

“ALS kaybederken kazanmayı öğrenme sanatıdır” der kaptanımız Dr. Alper KAYA…

Saygı ve Sevgilerimle…”

ALS Hakkındaki Gerçekler

• ALS, ilk olarak Fransız nörolog Jean Martin Charcot tarafından 1869 yılında tanındı.

• ALS nin diğer adları: Lou Gehrig hastalığı, Motor Nöron Hastalığı, Amiyotrofik Lateral Skleroz

• Ülkemizde Sedat Balkanlı hastalığı olarak biliniyor. Suna Kıraç, ALS hastasıdır.

• ALS hastalığı Dünya sağlık örgütü tarafından “yetim hastalıklar” gurubunda kabul ediliyor.

• ALS hastalığında sinir sistemindeki “Motor Nöron” adı verilen sinir hücrelerinde hücre ölümü vardır.

• ALS hastalığında vücuttaki istemli hareketleri denetleyen sistemin ilerleyici dejenerasyonu sonucu ilerleyici kas güçsüzlüğü olur.

• ALS hastalarında ağrı, ısı, temas gibi duyular, bilişsel yetenekler sağlam kalır.

• ALS hastalarının % 90 ının tüm ev bakımı aile ve bakıcılar tarafından omuzlanıyor.

• ALS hastalarının ev değişiklikleri, özel donanım, bakım ve kişisel hizmet maliyetleri SGK kapsamı içinde değildir (aylık ortalama 1200 TL)

• ALS hastalarının ailelerin yüzde 40’ı yüksek maliyetler nedeniyle yoksulluk yaşıyor.

• ALS Hastalığı yıllık bazda nörolojik ölümlerin en sık nedenidir.

• ALS Hastalığı etnik, sosyal veya sosyo-ekonomik durum gözetmeksizin herkeste olabilir.

• ALS her iki cinsiyetten insanları da etkileyebilir.

• ALS insidansı gelişmiş ülkelerde yüzbinde 2-3 ve dünyanın diğer bölgelerinde yüzbinde 5-7 civarındadır.

• Türkiye’de tahminen 8000-10000 ALS hastası bulunmaktadır.

• Türkiye’de ALS Hastalığının görülme sıklığı hakkında yapılmış herhangi bir çalışma henüz yoktur.

• ALS, bugün nedeni bilinmeyen, çaresi olmayan, sonuçta ölümle sonlanan bir hastalıktır.

• ALS hastalarının % 90 ı gerekli tıbbi destek almazsa ortalama 14 ay içinde ölür.

• Dünyada yaklaşık her 90 dakikada bir ALS hastası ölüyor.

• Dünyada her 90 saniyede bir kişi ALS teşhisi alıyor.

• Dünyada her yıl 120.000 kişi ALS teşhisi alıyor

• ALS vakalarının % 5-10’unda ailesel tip bir genetik bozukluk vardır. ALS vakalarının % 90-95 i sporadik (Genetik olmayan) tiptedir.

• ALS hastalarının % 80 i 40 ila 70 yaş arasındadır. 15 – 80 yaşları arasında görülebilir.

• ALS, bulaşıcı bir hastalık değildir.